过去 20 年来,Vijay Mohan Sharma 先生一直患有慢性肾病 (CKD)。现在,他已经 82 高龄,仍患有慢性肾病。这是他的故事。
我是一名土木工程师,专门研究水资源,拥有岩石力学博士学位,目前是印度一家私营公司的董事。
工作让我感到有成就感,对社会有用。就个人而言,它使我保持头脑清醒,并能即使了解我所在领域的新发展。它让我在日常生活中保持自律。
在我的心理构成中,我划分出了两个截然不同的分区。
首先,我每周工作四天,我不在这些日子里考虑自己的疾病。其次,其他三天是我做透析的时候,这时,我只考虑我的健康。
肾脏不容易生病。与身体里的其他器官不同,肾脏的再生速度非常缓慢。一旦罹患此病,您要么继续透析,要么接受移植。无论是哪种方式,罹患肾病都会让生活变得一团糟,因此非常可怕。
1995 年从政府部门退休后,我加入了一家私营公司,为了证明自己,我不得不从底层做起。我一心只想攀上顶峰,以至于付出了巨大的健康代价。我患有高血压和糖尿病。我定期服药,却忽视了定期检查。
2014 年,我患上急性肺炎,在法国巴黎的重症监护室住了近一个月。我花了将近一年时间才恢复过来。我的身体受到了无可挽回的伤害。
只要有时间做检查,我都会去看糖尿病医生,检查自己的病情。根据我的血液和尿液检查结果,他们通常都说我的肾脏没有问题。为了改变现状,我去看了肾病科医生。他告诉我,我的肾脏受损程度达到 60%,已经无法修复。这个消息令人震惊,但不知何故,我早已预感到它终将到来。
我还改变了饮食习惯,以去除钾摄入。我不再吃水果,做饭前会将蔬菜在水中浸泡至少两个小时。浸泡蔬菜并用清水洗净,有助于去除蔬菜中的部分钾含量。
肾脏正常工作时,会清除血液中多余的磷。但肾脏功能不佳时,人体就无法有效排出多余的磷。磷含量较高会引起瘙痒。我使用“粘合剂”,它用可溶性化合物代替磷,排出印楝油,从而立即缓解症状。
我的医生建议我应该避免摄入钾和磷含量较高的食物。这包括沙拉、土豆、西红柿、果汁以及可乐等合成饮料。他还建议减少蛋白质摄入,采取低盐饮食,并且少喝水。蛋白质摄入减少,让我变得非常虚弱。
我的工作性质让我必须去不同的地方出差。无论我去哪里,我的妻子都得陪着我。我还得在机场坐轮椅。必须有人帮我从椅子上站起来,这样我才能发表演讲。我很难从马桶座上站起来。我买了一把可以放在座便器上面的折叠椅,这样我就能在没有任何外界帮助的情况下站起来了。无论我走到哪儿,我都会带着这把椅子,包括坐飞机时。
由于这种疾病没有治愈方法,我开始服用顺势疗法药物和阿育吠陀药物,甚至开始吃生的印楝叶和菩提树叶。五年后,我意识到它们根本不起作用。互联网上流传着许多此类替代药物,其中多数是道听途说。我宁愿去看医生,因为我相信现代医学体系。
我受够了节制饮食,在医生的建议下,我决定进行透析。超声波扫描显示我的静脉非常狭窄,很难形成瘘管。因此,医生在我体内插入了一根导管。现在,它已经运行了近四年。它曾出现过一些血流方面的问题,但经过清洗后,已经妥善解决。透析过程中会遇到一些常见问题,我时刻准备着,以便在问题来临时解决它们。
我妻子一直以来都是我力量、希望和抱负的源泉。当情况危急,我几乎没有生存希望时,她一直站在我身边。我们相识很久了。
“自从他确诊后,我的生活就发生了变化。无论他去哪里,我都陪着他。由于他不能长时间站立,我得确保总是有空位可用。他不能走路,我们就用轮椅。他站不起来,我就扶他起来。他每一步都需要帮助,我必须在他身边随时照顾他”,Santosh Sharma 夫人说。
“这种病也会导致他的健康状况时好时坏。他身体好的时候,大家都很开心。身体不好的时候,一切都阴沉沉的。我已经学会了忍受这些起伏”,她说道。
另一个支持来自我的医生。与医生的关系应该是这样的,他或她将成为您最好的朋友,您可以毫无保留地分享所有焦虑和担忧。
“5 个月前,我遇到了 Sharma 先生。他来我这里的时候,已经是一名需要透析的晚期肾病患者我对他的第一印象是,他虽然身体虚弱,但头脑敏锐,而且积极参与社交活动。他是一位和蔼可亲的老先生,始终保持乐观,充满积极向上的精神”,Sharm 先生的主治肾脏内科医生 Dr. Loh Ping Tyug 说。她对肾小球疾病和糖尿病肾病有着浓厚的兴趣。
我还遇到了其他病友。通过分享笔记和面临的问题,我们从彼此身上学到了很多。这也给了我一些安慰。
人们总是应该为自己腾出时间,做自己喜欢的事情。例如,绘画、写作、园艺或其他任何与社会相关的活动。
这些都能让您精力充沛,心情愉悦。我宁愿这样做,也不愿为自己的病情闷闷不乐,什么都不做。
“我非常感谢 Sharma 与我们分享他的经验和想法,这不仅能帮助肾病患者,还能帮助那些有患病风险的人。了解到 Sharma 选择积极生活、不畏惧慢性肾脏病的重负,也令人振奋万分”,Dr. Loh 钦佩地说道。
“我总是向患者强调血压和血糖达标的重要性。高血压和高血糖会损害肾脏过滤器的滤膜,而肾脏过滤器是肾脏的功能单位。我们的肾脏无法产生新的肾脏过滤器。了解您的饮食和生活方式如何影响您的病情,以及您的血压和糖尿病药物如何起作用也很重要,这样才能理解您的身体对它们的反应”,她建议道。