心理社会负担是姑息治疗中的一个重要问题,影响着患者和照护者。抑郁、焦虑等心理因素,经济限制等社会问题,以及低劣的护理质量(例如,照护者缺乏适当的培训和知识)可能会导致护理挑战。
一个特别紧迫的问题是,姑息治疗通常被污名化,通常被误解为仅仅是临终关怀或放弃与疾病斗争的标志1。当个人及其家人在这种有限的情况下接受姑息治疗时,他们可能会推迟寻求治疗,直到疾病恶化,从而加剧患者和照护者的心理社会压力。
“根据世界卫生组织 (WHO) 的定义,姑息治疗是致力于提高面临威胁生命疾病的患者及其家人的生活质量的一个重要领域。这种方法的重点是通过早期识别、专家评估和治疗疼痛来预防和减轻2 痛苦,同时应对各种身体、心理和精神挑战。”Dr. Yee Choon Meng 阐述道。
核心重点是通过由心理、社会和精神支持人员支持的专家症状管理,最大限度地提高患者的生活质量,所有这些都由多专业团队精心策划。该团队通常由医生、护士、医务社会工作者和咨询师组成。在一些组织中,牧师关怀顾问和牧师也会参与其中。
Dr. Yee 强调,在治疗方案和护理决定方面,促进患者及其家人之间诚实和透明的沟通非常重要。
“病史采集和检查方面的临床技能至关重要;只有当调查结果有助于患者的管理并与初级医生协商时,才进行调查。”他补充说。
“对姑息治疗的抵制通常源于他们缺乏了解或对姑息治疗的误解。”Dr. Yee 说。
一个普遍的误解是与死亡和濒死的负面联系,这些话题通常被视为禁忌,特别是在亚洲文化中,人们通常会避而不谈3。这一点,加上传统医学和护理学校对预防、治疗和延长生命的大力强调,导致人们形成一种观念,认为姑息治疗只适用于那些濒临死亡或“放弃”的人。
另一个负面看法是,姑息治疗服务和药物的成本很高。因照顾亲人而离开工作岗位的家庭照护者经常面临经济负担,需要管理与多年治疗、药物和其他医疗开支相关的费用4。许多照护者和患者对寻求姑息治疗犹豫不决,即使这样做可能有利于患者避免给其家庭带来额外的经济压力。
Dr. Yee 建议,应采取措施使姑息治疗更加经济实惠。这些措施包括各种补贴和财政计划。接受政府补贴的服务提供者可通过经济状况调查获得政府补贴,补贴水平由家庭人均月收入决定。此外,Medisave 还可用于支付某些姑息治疗服务5。
此外,新加坡卫生部于 2023 年 7 月推出了《国家姑息治疗战略》,以扩大和加强新加坡的姑息治疗。这一变化还将在经济上支持远程医疗,让行动不便的患者从中受益。该举措旨在增强更多人的权能,让他们过上符合其价值观和目标的充实生活。
Dr. Yee 还指出,大多数经历过姑息治疗的患者和家庭对这一专业如何提高他们的身体和心理健康有了更深刻的认识。他们开始欣赏它提供的全面护理。
“姑息医学医生接受过培训,能为患有致命疾病的患者提供全面护理。这种护理涉及多学科方法,整合了患者护理的心理和精神方面,必要时可能包括丧亲支持。"
由于许多患者身体虚弱,照护者经常需要应对复杂的护理需求,包括专门的护理技能。他们压力很大,倦怠也很常见,而缺乏实际和情感支持会加剧这种情况。此外,经济负担沉重地压在他们的心头,因为工作的成年人经常不得不放弃工作来护理病人。
患者也是如此。除了身体疼痛和疲劳,他们还会情绪混乱(例如难以做出临终决定)、焦虑、抑郁,这也增加了他们的心理负担。
Dr. Yee 回忆起一位 60 多岁男性患者的痛苦经历,他正在与晚期癌症作斗争,面临着一个令人心痛的决定。他的儿子因毒品罪入狱。
“由于囚犯可以出于同情理由离开监狱一次,我提出了一个问题:他的儿子是应该去医院看望他,还是在葬礼上向他表达最后的敬意?我知道他很想念儿子。”
患者渴望见到他的儿子,所以选择让儿子去医院看望他。然而,他的理由非常令人感动。他不希望儿子穿着囚服、戴着镣铐参加丧礼,因为邻居和朋友的评判会让他陷入尴尬。
”即使在生命的最后时刻,他也欣然接受了慈父的角色。归根结底,我们必须记住,我们的患者是某个人的父亲、丈夫、儿子或兄弟,就像您我一样,他们给生活注入了深远的意义。”他补充说。
姑息疗法侧重于提供一种全面的患者护理方法,涵盖患者的身体、社会、情感和精神需求。研究表明,晚期癌症患者接受早期姑息治疗干预后,生活质量和情绪都有显著改善。
“在一项大型随机对照试验中,接受早期姑息治疗干预的晚期肺癌患者的生活质量和情绪都有显著改善6。”Dr. Yee 说。
在姑息治疗的常见症状中,疼痛非常突出。患有限制生命疾病的患者还可能面临恶心、焦虑、精神痛苦等问题,影响患者和家庭的生活质量。通常情况下,配合主治医生,能确保治疗的连续性,掌握医疗保健系统规则,并探索治疗方案。更重要的是,可以避免不必要的住院。
通过熟悉姑息治疗的情况和可用的资源,照护者能够有效地提供照护,并在必要时寻求帮助。例如,需要专业姑息护理支持的患者可以获得家庭姑息护理和日间护理等服务。在患者面临疾病晚期和高护理需求的情况下,住院临终关怀是减轻家庭护理负担的一种选择7。这些知识有助于照护者更好地应对新的护理需求,缓解和避免抑郁风险。
一个关键的方面是,对照护者进行关于患者病情的培训和教育,对施救药物、症状管理和临终关怀的逐步指导。它能让照护者对将要发生的事情有所准备,并做出明智的决定。
“许多照护者是成年人,是家里的劳动力。在这个充满挑战的时期,许多人也放弃了工作去照顾他们的亲人。因此,他们失去了自己的潜在收入来源,并间接增加了家庭其他成员的经济负担。在经济援助方面,我们会向患者推荐医务社工,协助申请一些经济资助计划,以减轻有需要的患者的经济负担。”他补充说。
随着限制生命的疾病进展或治愈性治疗停止,姑息治疗团队可以帮助促进照护者和患者之间的艰难对话,特别是关于临终愿望和护理目标的对话。姑息治疗团队可以引导这些情绪上具有挑战性的谈话,以缓解这一过程。丧亲支持和悲伤咨询通常可以帮助照护者应对失去亲人的情况。
在过去的五年里,新加坡社区姑息治疗的使用率激增了 30%8,2022 年,约有 8800 名身患绝症的人受益。随着该国人口的老龄化,对姑息治疗的需求预计将会增加,这促使人们采取措施扩大服务,包括以家庭为基础的姑息治疗,并改善供资机制,以提高姑息治疗的可及性9。为了应对这种人口结构的变化,相关部门正在制定计划,使姑息治疗成为跨学科和跨领域医疗保健专业人员的一项基本能力。
姑息治疗可在各种环境中获得,包括医院(住院和门诊)、姑息家庭护理、日间看护服务和住院临终关怀。Vickycares Specialized Homecare Services 等私人医疗机构也提供姑息治疗选择。
姑息治疗中的心理社会负担可能是压倒性的,影响患者、照护者和家庭。在应对限制生命的疾病、焦虑,以及因护理而带来的经济压力时,可能会让人不堪重负。然而,姑息治疗可以通过增强患者和照护者的能力,改善他们的整体身体和心理健康,帮助在混乱中提供一个舒缓的旅程。