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逆境中坚强:炎症性肠病患者的真实故事

  • 12 8月 2025
  • 5 mins
Dr. Lee Tau Hong
胃肠病学家

炎症性肠病(IBD)是指一组导致消化道组织发炎的疾病。据估计,新加坡约有3000至4000人患有IBD。

尽管部分患者症状较轻,但若未及时治疗,可能发展为更严重的并发症。

IBD主要分为两种类型:溃疡性结肠炎:该病症导致结肠和直肠内膜发生炎症和溃疡。

  • 克罗恩病:该病症可影响消化道的任何部位,但最常见于小肠和大肠。长期并发症包括肠道狭窄(肠道狭窄)、瘘管(异常通道)和营养不良。

IBD的症状因炎症在消化道中的位置而异,患者可能经历症状轻微或无症状的缓解期,随后出现症状复发。

胃肠病学家Tey Tze Tong医生表示,他的患者曾分享IBD对工作和社交生活的影响。

“患者担心与亲友共进正常餐点,害怕引发病情复发,”他补充道,“有些人甚至会避免参加社交聚会,担心中途需要紧急如厕。”

溃疡性结肠炎和克罗恩病的常见症状包括腹泻、腹痛、便血、体重减轻、食欲不振和疲劳。

尽管面临挑战,许多IBD患者仍找到了坚持下去并过上充实生活的方式。统计数据背后是真实的人们在学习与IBD共处。其中两位——安妮和桑杰——分享了他们如何在与疾病抗争中找到力量。

将挫折转化为力量

当第一次发病时,安妮以为只是简单的食物中毒。

“15年前,我以为只是吃了生鱼片等生食导致的食物中毒。然而,情况变得非常严重,我不得不接受胃镜和结肠镜检查,”这位55岁的金融顾问说。“检查发现我的肠道有大量出血,被诊断为溃疡性结肠炎。”

确诊后,她经历了病情缓解与复发的周期。今年,安妮在泰医生(Dr. Tey)的诊疗下开始治疗,被处方了抗炎药物美沙拉嗪(mesalazine)及一种靶向先进疗法药物,症状显著改善。

对于IBD患者,Tey医生强调寻求医疗帮助并向医疗保健提供者分享任何担忧的重要性,以便制定双方同意的治疗计划。“患者应咨询IBD胃肠病学专家,他们能全面评估IBD病情并推荐最适合患者情况的治疗方案。不同药物各有优缺点,因此在IBD治疗中谨慎选择至关重要。”

在确诊前,安妮对该疾病一无所知,且据她所知,家族中无人有此病史。确诊初期的震惊过后,她开始关注疾病对生活方式的影响。

即便确诊后,安妮仍保持着忙碌的职业生活。这种高强度日程带来代价——错过医疗预约和症状恶化。这种情况导致她多年来反复出现症状,有时甚至严重到需要住院治疗。

由于病情和发作期,安妮不得不对饮食做出多项调整,例如放弃她曾热爱的生鱼片,改吃熟食。不幸的是,发作期有时会迫使安妮改变计划,例如与家人出国旅行。

“如果没有疼痛,我本可以和女儿一起去日本度假,”安妮分享道,“我还在见客户,以为疼痛会自行缓解。然而,疼痛最终变得太严重,我每天要上厕所十多次。”

尽管溃疡性结肠炎对她的身心造成了巨大影响,安妮仍对泰医生(Dr. Tey)的整体治疗和支持态度心怀感激。“我感激他关心患者,并倾听患者对药物安全性的担忧。他的诊疗方案更具综合性,让我感到自己会得到妥善照顾。”

当生活艰难时,安妮从对家庭和事业的热爱中汲取力量。“是什么让我坚持下去?是家庭的爱,”安妮简洁地说道,“我工作是为了他们,为了支持他们。但不仅如此,我在工作中也找到了成就感,通过帮助人们确保他们得到保护,满足他们的住院、投资和退休需求。”

对于可能也患有此病的人,安妮给出了以下建议:“要耐心坚持。一定要按时服药并定期复诊。最重要的是,由于IBD是一种终身疾病,一定要找到一位了解你和你的病情、并知道如何为你调整治疗方案的好医生。”

从诊断到韧性

与安妮一样,桑杰也必须应对IBD诊断带来的不确定性和挑战——但他的旅程始于更早的年龄。

桑杰的病情始于他注意到大便带血并伴有排便疼痛和不适后,前往全科医生就诊。医生最初以为他只是感染了普通细菌,因此开具了抗生素。当抗生素无效后,桑杰又前往医院就诊,但医生仍将他的症状视为普通感染。

直到症状反复发作,这位24岁的公务员才意识到自己的病情可能并非简单感染。他寻求了胃肠科医生的帮助,并接受了结肠镜检查和MRI扫描。在肠道多处发现炎症后,桑杰最终被确诊为克罗恩病。

尽管诊断结果令人意外,桑杰选择专注于寻找解决方案而非沉溺于负面情绪。

“我咨询了家人,他们此前并不知晓有‘炎症性肠病’(IBD)这种疾病,”桑杰解释道。“然而,当我得知诊断结果时,并没有感到太过震惊,因为我所经历的疼痛已经让我难以承受。因此,当特伊医生告诉我病情时,我的第一反应是思考如何解决问题,而不是因诊断结果而沮丧。”

桑杰患有严重的克罗恩病。因此,他的病例需要比大多数患者更多的关注。

“对于重症IBD患者,即使在初始药物治疗后,仍可能出现频繁且严重的病情复发。因此,他们需要更强效的药物来控制病情,”他补充道。

对更强效、更精准治疗的需求并非桑杰独有。许多IBD患者在使用标准药物时面临类似挑战,尽管这些药物至关重要,但可能带来副作用,如因免疫抑制导致感染风险增加。

幸运的是,IBD的治疗格局正在发生变化。据泰医生介绍,近年来研发的“先进疗法”为患者带来了新的希望。

“这些新型药物对患者非常有益,因为它们提供了更多管理和控制IBD的选项,”他解释道。这些药物通过靶向特定免疫系统通路来减少炎症并预防消化道长期损伤。

对Sanjay而言,确诊后最大的打击是他无法从事剧烈活动,因为去健身房曾是他最喜欢的消遣方式。

“Tey医生建议我避免进行剧烈活动。然而,由于我的工作本身就很耗费脑力,我过去喜欢去健身房举重来缓解压力。我还会参加武术课程。但由于这种病症和手术伤口,我无法进行任何剧烈活动。”

尽管面临挫折,桑杰仍努力保持积极心态,“我只能接受现实。我尽量保持积极思维,告诉自己一定会有解决办法,并坚持下去。”

桑杰对其他IBD患者的建议明确无误:不要忽视症状。

“当我出现最初症状时,我选择忽视它们而不是咨询医生。也许如果我早点采取行动,情况不会这么严重。所以,如果你有这种疾病,一定要咨询了解如何治疗的专科医生,并且不要中途停止治疗。”

他补充道:“还要让自己身边有能感同身受的人,他们能给予你安慰的话语,这对你的心理健康非常有帮助。”

诊断并非终点

尽管每位IBD患者的经历各不相同,但安妮和桑杰都证明了,只要获得适当的护理、支持和积极心态,IBD患者的生活仍能充满意义和力量。IBD虽是终身疾病,但它不应定义你的生活。

若你持续出现消化系统症状,请勿拖延——尽早寻求专业帮助。